• DOWN SINDROMEA: EZAUGARRIAK

-Ezaugarri fisikoak:

-Zer egin dezake Down Sindromea duen ume batek?

Orokorrean Down sindromea duen ume batek, beste edozein umek egiten dituen ekintzak burutu ditzake, hala nola, ibili, hitz egin, jantzi, komunera bere kabuz joan… Dena den, aipatu behar da honako gaitasun hauek gainontzeko umeek baina beranduago garatzen dituztela. Hori dela eta, guztiz lagungarria izaten da ume hauen haurtzaroan esku hartze goiztiar bat egitea, honako gaitasun hauek lehen bait lehen garatzeko.

-Down Sindromea duten haur eta helduek eduki ditzaketen osasun arazoak:

Down sindromea duten pertsonek, gainontzekoek baino aukera gehiago dituzte, jarraian azalduko ditugun gaixotasun hauetako bat edo beste izateko:

-Bihotzeko gabeziak: Down sindromea duten haurren erdiek, gutxi gora behera, bihotzeko gabeziak dituzte. Gabezia batzuk ez dira oso larriak eta medikamentuen bidez senda daitezke, beste batzuk aldiz, kirurgiaren laguntza eskatzen dute. Hori dela eta, Down sindromea duten haur guztiek, lehenengo bi hilabetetan zehar, kardiologo pediatriko batek egindako azterketa bat pasatzea komeni da. Azterketa honi ekokardiograma deritzo eta ager daitezkeen bihotz gabeziak tratatzen hastea ahalbidetzen du.
-Hesteetako gabeziak: Down sindromea duten haurren %12a hesteetako malformazioekin jaiotzen da eta kirurgikoki zuzenduak izan behar izaten dute.
-Ikusmen arazoak: Down sindromearekin jaiotzen diren haurren %60ak baino gehiagok ikusmen arazoak dituzte, besteak beste, esotropia, miopia, hipermetropia eta kataratak. Ikusmena betaurrekoen erabileraren bidez edo kirurgiaren bidez hobetu daiteke. Down sindromea duten umeek lehenengo sei hilabetetan, oftalmologo pediatriko batek egindako azterketa pasatzea komedi da, ondoren aldizka azterketak egiten jarraitzea komedi delarik.
-Entzumenaren galera: Down sindromearekin jaiotzen diren haurren % 75ak entzumen arazoak ditu. Arazo hauek, arazo nerbioso bat dela eta, edo erdiko belarrian likidoa dagoelako gerta daitezke. Haur haueri, jaiotzerakoan edo lehenengo hiru hilabeteetan zenbait azterketa pasatzea komeni da, modu honetan entzumenarekin egon daitezken arazoak aurkitu eta lehen bait lehen tratatzeko. Modu honetan, hitz egiterakoan eta beste zenbait gaitasun garatzerakoan sortu daitezkeen oztopoak saihestu daitezke.
-Infekzioak: Down sindromea duten umeek hozteko eta belarriko infekzioak hartzeko joera handia dute, baita bronkitisa eta neumonia hartzekoa ere. Hori dela eta, ume hauek haurtzaroan jartzen diren txerto guztiak hartzea komeni da.
-Tiroideko arazoak, leuzemia eta konbultsioak:
-Memoriaren galera: Down sindromea duten pertsonek aukera gehiago dituzte gainontzekoek baino Alzheimer gaixotasuna garatzeko. Gainera aipatu behar da Down sindromea dutenek gaixotasun hau besteek baino lehenago garatzen dutela. Ikerketek diotenez, Down sindromea duten helduen %25ak Alzheimerraren sintomak ditu.
Down sindromea duten pertsona batzuk aipatu ditugun arazo hauetako batzuk dituzte, beste batzuk aldiz, posible da bat ere ez garatu ez izana.

-Alderdi kognitiboak:

Analisirako erreferentzia garapen normala da. Neska-mutil horien garapena geldoagoa izango da, zenbait alderdiri dagokionean (memoria, arreta, lengoaia…), beren ikaskuntzak ezaugarri eta erritmo desberdinak izango ditu. Dena dela, beste alderdi batzuekin zerikusia duen garapena beren adin kronologikoari dagokiona izango da (jakinmina, interesak, beharrak…). Hori dela eta, ez ditugu neska-mutil gazteagoekin erkatu behar, nahiz eta, test estandarraren bidez neurtuz gero, beren adin mentalak gazteago horien kidekoak izan.

Haur hauekin lan egiterakoan esku hartze eraginkor bat lortzeko, ezagutu beharreko euren ezaugarri bereizgarrienak honakoak dira:
· Arretari eusteko zailtasuna izaten dute.
· Beraientzat zailak diren gauzak ekidin egiten dituzte.
· Memorian epe laburrean gordetzen dute informazioa.
· Ikasteko motibazio gutxi izaten dute.
· Besteekin elkar eragiteko orduan trebetasunak ez dituzte ondo erabiltzen.
· Jasotzen duten informazioa analizatzeko zailtasunak izaten dituzte.
· Erreakzio geldoa izaten dute.
· Kontzeptuak osatzeko gaitasun mugatua dute.
· Abstrakzio maila bat agertzen denean, nekez ulertzen dute.
· Gauzak ikas ditzaten nahi badugu, askotan errepikatu beharra izango dugu.
· Sinbolismoa ulertzeko ere zailtasun handiak dituzte.

Ezaugarri hauek guztiak eta beste zenbait kontuan izanik, irakasleak bere lana hobeto eraman dezake aurrera.
Ezaugarri horiek dituzten pertsonen garapena ez da nahitaez berdina izango eta portaera kognitiboaren joerak dira, neurri handi batean, Down sindromea dutenen urritasun mentaletik eratorritakoak. Baina hezkuntza-inguruneko esku hartze kontzientea, sistematikoa eta planifikatua dela-eta edo ezarritako defizitak “konpentsatzen ” saiatzen diren estrategiak irakatsiz txikiagotu egin daitezke.
Down sindromea duten neska-mutilek ikasterakoan izaten dituzten zailtasunetara teoria mailan hurbiltzeak edo ezagutzeak, hezkuntzako profesionalei lagundu egin diezaieke, batetik, neska-mutil jakin baten adierazpenak aztertzeko, eta bestetik, ohikoak ez bezalako sistema alternatiboak bilatzeko edo informazioa barneratzeko eta prestatzeko laguntzak edo informazio horri erantzuteko gaitasunak kanpoko egitura bat izan dezan. Egitura hori, ibilbide osoan zehar mugapenak dituen prozesu baten osagarri izango da.

Adibide argigarri gisa informazioa sartzerakoan egin daitekeena:

Eduki berri bat aurkezterakoan banan-banako arreta izateak, irakasleei eduki horren alderdirik garrantzitsuena aukeratzea eta ikaslearen ulermen-gaitasunera ahalik eta gehien hurbiltzea ahalbidetuko die, baita prozedura erabilgarriak erabiltzea, ikasleen premiak (informazio bisuala, ulermenera egokitutako lengoaia linguistikoa eta kontzeptuala osatzen duena) kontuan izanik, eta gai horrekin berarekin harremana duten aurreko jarduerak gogoraraztea (nola planteatu ziren, nora eman zieten irtenbidea eta abar) ere.
Profesionalak prozesu osoan zehar laguntzeko jarrera izatea (arreta berreskuratzeko eta arretari eusteko estrategiak) eta ikasleari ezin duela “despistatu” eta zeregina (bere bizitza errealean oinarritzen diren zeregin esanguratsuek eta funtzionalek irtenbidera iristeko gogoa pizten dute, zehatza eta beharrezkoa den zerbaitetarako balio baitute) amaitu arte “arreta ” jartzea garrantzitsua dela ohartaraztea giltzarri izan daitezke edozein jardueraren aurrean arreta izateko beharrezko ohitura sortzeko. Esku hartze esperientzia sistematikoak eta goiztiarrak aztertzeak esku hartzeak ezaugarri horiek dituzten pertsonentzat orain dela gutxi ia erabat utopikoak ziruditen lorpenak erdiesteko duen garrantzia adierazten du. Hezkuntza esku hartzerako garrantzitsua da mugapen pertsonalak ingurune fisikoaren nahiz giza ingurunearen laguntza-premia bihurtzea.

-Koziente intelektuala:

Inteligentzia ertain (media) batek 100 puntutako balioa hartzen duela jakinda, Down sindromea duten pertsonen inteligentzia 50 eta 60 puntutakoa izaten da. Beti daude salbuespenak bai goranzko norabidean bai beheranzkoan.
Baina heziketa programa desberdinen bitartez, maila altuagoak lortu ditzateke. Aipatzekoa da badaudela Down sindromea izanik, unibertsitateko ikasketak egitera heldu diren pertsonak.
Bestalde, Down sindromea duten pertsonen gaixotasun afektibo eta sozialek ez dute inolako arazorik edo trabarik jasaten; izan ere, demostratuta dago pertsona hauek aparteko abilezia dutela harreman sozialetarako.

-Alderdi sozioemozionalak:

Gainerako pertsonen kasuan bezalaxe, Down sindromea dutenen jokaera edo mugapen kognitibo bat interpretatzerakoan alterazioa ez ezik, pertsona jakin horrek erabiltzen dituen mekanismo psikologikoak, orain arte izan dituen arrakasta edo porroten historia, jasotzen duen laguntza, berekiko familiak eta gizarteak dituzten igurikapenetatik abiatuta, berak eraiki dituen igurikapenak eta abar ere kontuan hartu behar dira.
Bizitzako lehen urteetan, ez dira garapen normala duten neska-mutilak bezain trebeak beren inguruarekin konektatzeko eta elkar eragiteko bitartekoak erabiltzerakoan. Gainera, joko sinbolikoa garatzeko duten gaitasuna ere mugatuagoa da eta jarduera estereotipatu eta errepikakorretara jotzen dute. Helduekin bere adinekoekin baino gehiago erlazionatzeko joera dute eta pertsona helduak ezagutu egin behar ditu sindromeak eragiten dituen ezaugarri generiko horiek bere igurikapenak egokitzeko eta, garapen normala duten neska-mutilekin erkatuz gero erantzuna txikia izanda ere, estimulatzen jarraitzeko. Down sindromea duen gazteak, inguruak ezaugarri horietatik abiatuta itzultzen dion irudiaren arabera osatuko du bere buruaren irudia.
Gisa horretako pertsonen izaeraren ezaugarrietako bat honako hau dela esan ohi da: setakeria, temakeria, burugogorkeria, malgutasun-eza, aldaketen aurkakoa izatea..., baina interesgarria izan liteke jarrera horiek testuinguru elkarreragile baten ondorio gisa aztertzea, honakoa kontuan izanik:
- giza jokaera gehienak ikasi egiten dira, gehien bat, gainera, imitazioaren bidez.
- gizaki guztiek ,irakasten bazaie ikasi egiten dute, nahiz eta lorpen- edo sakontasun-maila koantitatiboki eta koalitatiboki norbanakoaren araberakoa
izango den.
- neska-mutil guztiek dute ikasteko gogoa; gogo horrek desagertzera joko du irakasten dena beraientzat esanguratsua ez bada.
- indartzen diren joerek egonkortzera jotzen dute.
- gehiegi babesteak norbanakoaren jarduera kikiltzen du.
Elkarreraginean jarrera konstruktiboari eusteko garrantzitsua da kontuan hartzea pertsona batek dituen ezaugarriak eta joerak pertsona horrek dituen mugapenetatik abiatuta edo mugapenek ezartzen duten mugaraino garatutako gaitasunetatik abiatuta interpreta daitezkeela. Bere inguruko pertsonek lehenengo ikuspegia hartzen badute (desberdintasuna onartu ondoren), inkontzienteki bada ere, pertsona horren garapenarekiko adore gabezia izateko edo gehiegi babesteko jarrera izan dezakete. Jarrera horiek luzera begira ondorio hauek izan ditzakete: helduarekiko dependentzia, berezko identitaterik ez izatea, ez integratzea eta gizarte autonomiarik ez izatea.
Bukatzeko, aipatu behar da beharrezkoa dela helduek, familiek, irakasleek... gogoan izatea, gaur egun neska-mutil direnek dituzten bizitza-itxaropenak handiak direla, urte askoan pertsona heldu izango direla eta autonomia lortzea helburu duen hezkuntza-prozesurik gabe ohiko ingurune gehienetan beren kabuz moldatzea asko kostako zaiela.