DOWN SINDROMEA ETA HEZKUNTZA:

-Irakurtzen ikasteari buruz:

Neska-mutil hauek, gainerakoekin gertatzen den gisan, irakurtzen eta hitz egiten batera ikas dezakete, izan ere bi prozesuak elkarreragileak eta informatiboak dira Garton eta Prattek (1989) esandakoari jarraituz Buckleyk aipatzen duen arrazoi honengatik: "Idatzizko lengoaiaren trebetasunaren garapenak ahozko lengoaian du eragina, lehenengorako ikasten diren egitura eta funtzio berriak bigarrengorako ere jasotzen baitira.”

Down sindromea duen hiru urteko neska batekin egindako ikerketa batean (Buckley, 1985) idatzita ikusitako hitzak, ahoz ikasitakoak baino azkarrago erabiltzen hasten zela egiaztatu ahal izan zen. Horrek egileari iradoki zion, irakurketa, lengoaia barneratzeko bide bat zela eta hortik abiatuta ikerketa bati ekin zion. Bat dator Troncoso eta del Cerrorekin (1991), beste ikerketa batzuen ondorioak bilduz honakoa baieztatzen dutenekin: “Ez da 6 urteko adin mentala izatera itxaron behar irakurketa-programa bati ekiteko, ez eta haurrak hitz egiten jakin arte ere”.

Esperientziaren arabera haurren %20k hitz isolatuak 3 edo 4 urterekin irakurtzen ikas dezakete. Lehenengo, hitzak elkartzen ikasten dute, gero aukeratzen eta azkenik izendatzen edo irakurtzen. Haurren hiztegi bisualak aurrera egin ahala, zereginaren osotasunari buruz duen esperientziak ere aurrera jotzen du eta gero eta gaitasun handiagoa dute hitz berriak irakurtzen ikasteko, zeregina aipatutako hiru urratsetan zatitu gabe.
Haurrek beren hiztegi bisualeko hitzak ez dituzte beti ulertzen eta horrelakoetan jolasak eta jarduerak asmatzen dira hitz horien esanahiak irakasteko. Hitzak haurrek praktika ditzaketen esaldiak osatzeko aukeratzen dira. Esaldi batzuek edo besteak aukeratzea, haurraren ahozko hizkuntzaren mailaren araberakoa izango da. Irakurketa erabiliko dugu, haurrek bat-bateko lengoaiaren trebetasunak garatzeko behar dituzten hitzekin eta esaldiekin praktikatzeko. Irakurtzen ikasteko/irakasteko metodo baten proposamen garatu bat, ezaugarri hauek dituzten haurrekin esperimentatutakoa, aipatutako lanean duzue.

Akatsik gabeko ikaskuntza-metodoa, pausokakoa, aholkatzen dugu gogo berotzeko eta beren buruekiko uste ona sortzeko. Gainera, neska-mutilei zail egiten zaie beren erantzun okerrak zuzentzea -are gehiago sindrome hau ez duten haurrei- (Jennifer Wishart, 1988, Buckleyk aipatua).

Irakurketa-prozesu horretako beste jarduera bat honako hau da: dagoeneko haurrak ondo irakurtzen dituen hitzetan hizkien eta soinuen arteko korrespondentziak adieraztea. Gainera, irakurketak ez du modu isolatuan aurreratzen, haurrari hitzen esanahiak eta komunikazio-elkarreraginetan nola erabili behar diren ikasten laguntzen dioten jolasen eta jardueren multzo zabalekin batera baizik. Hasieran “Katu” hitza bere katua bakarrik adierazten duen etiketa izango da, ondoren, denbora joan ahala eta hainbat esperientzia izan ondoren, zabaldu ahal izango du eta etiketa horrek berak, berea ez den beste kasu batzuk ere biltzen dituela ikasi ahal izango du. Izan ere, heldutan ere gauzei buruzko ezagutzak zabaltzen ditugu eta, beraz, etiketei lotutako kontzeptuak zabaltzen jarraitzen dugu. Haurrek hitzei buruz duten ulermena erabiliz, zabalduz eta zuzenduz areagotzen da.

Irakaskuntza goiztiarra denean nahitaez aldatzen dena metodoa, ikaskuntza sortzen duten estrategien multzoa, da. Estrategia horiek lexikorako zuzeneko sarbidearen bidez ikusmenaren bidez deskodetzeko trebetasunekiko menpekotasun handiagoa dute (hitza orokorrean ezagutzen da, marrazki bat izango balitz bezala) bide fonologikoa edo zuzena hasieran garatzea ahalbidetzeko adinako ahozko lengoaiaren ezagutzarik ez dutelakoa (horrek zatiekin hitzak osatzeko eta beren esanahia jakiteko aztertzea -hitzak osatzen dituzten elementuak edo zatiak bereiztea, hizkiak, silabak- eta laburtzea eskatzen du, beti ere garunean gordetako hitza bada).

Egindako ikerketen arabera (Carter, 1985; Norris, 1989, Buckleyk 1995ean aipatutakoak) badirudi hasierako ideia zuzena zela eta irakurketa neska-mutil hauek ahozko lengoaiera iristeko bide bat dela. Hona hemen zein ideietan datozen bat:

-kartulinetan ikasitako hitz berriak lengoaian laster erabiltzen hasten dira, entzun besterik ez dituzten hitzak baino lehenago;

-irakurtzerakoan 2 edo 3 hitzeko multzoekin praktikak egiten badira, haurrak lehenago erabiliko ditu bere lengoaian;

-irakurtzerakoan esaldi egokiekin praktikatzeak hitz funtzionalak eta gero eta gramatika eta sintaxia zuzenagoak erabiltzea dakar;

-irakurtzen azkar ikasten duten neska-mutilek Down sindromea zuten haurrengan orain arte espero zitezkeenak baino gaitasun linguistikoaren maila altuagoak lortzen dituzte. Beren “irakurketa-adina” askotan adin kronologikotik gertu egon ohi da 8 edo 9 urte arte.

Nerabeekin lan egin zenean, “irakurketaren” eragin ona harrigarria izan zentrebeenen artean. Gertakari hori argitzeko bi azalpen daude: epe motzerako entzumenmemoria oso txikia zuten, ez ziren gogoratzeko gai eta, aitzitik, idatzizkoak hitzaren irudi bisuala gordetzeko aukera eskaintzen zien.

-Musika ikasteko sistema berria: Down Sindromea duten umeentzako etorkizuneko aukera

Jose Ramon Vitoria Arrasate Musikaleko eta Mondragon Unibertsitateko Haur Hezkuntzako eta Hezkuntza Bereziko Musika irakaslea da. Duela sei urte Aschero musika sistema lantzen hasi zen behar bereziak zituzten haurrekin. Ohiko pentagramak, notak eta solfeoa alde batera utzi, eta zentzumenetan oinarritutako sistema honen bidez pozik egoteko emaitzak lortu ditu.

Azken urteotan behar bereziak dituzten haurrei musika irakasten zabiltza, baina ez ohiko sisteman eta metodologian oinarrituta. Nola baina?

Aschero musika sistema da nik erabiltzen dudana. Ohiko solfeotik at, beste sistema bat da, logikoagoa, modu zientifikoan sortua eta ulertzeko errazagoa. Nolabait esateko, Aschero sistemak edozein jarduera plastikotan agertzen diren elementu guztiak biltzen ditu (hala nola, bolumena, kolorea, materia, forma eta tamaina) eta soinuzko jarduera orotan dauden parametroekin (iraupena, altuera, intentsitatea eta tinbrea) elkartzen ditu, usaimen, dastamen eta ukimenaren bidezko hainbat jarduerarekin uztartuz. Aschero sistemak zentzumen guztiak bildu eta garatzen ditu. Azken finean, diziplina anitzeko irakaskuntza da, diseinu bateratuaren bidez gai garrantzitsu honi erantzun koherente eta erakargarria ematen diona.

Nondik dator sistema hau?

Duela 30 urte inguru sortu zuen Sergio Aschero argentinarrak. Berez musikologoa den honek oso gaztetan asmatu zuen bere musikologia tesiaren emaitza izan zen sistema hau.

Brasilgo tribu batean musika ikertzen eta aztertzen hasi zen bere tesirako. Horretan ari zela, haien soinuak eta abestiak pentagraman idaztea ezinezkoa zela konturatu zen, soinu hura ezin zela eskema horietan adierazi. Orduan, bere buruari bueltak ematen hasi zen. Ekialdeko hainbat kulturatan ez dutela ohiko sistemarekin lan egiten konturatu zen. Aldi berean, musika sistema berriak behar ditugula ikusi zuen, batez ere zientifikoagoak izango direnak.

Zeren, nondik datoz guk ezagutzen ditugun notak? Latinezko lehenengo silabatik. Hortik sortu zen. Baina, zergatik horrela? Eta zergatik kode hori? XVI. mendean sortutakoa da, eta ohituraren indarrez erabili izan dugu, ez arrazoiak bultzaturik.

Gainera, XVI. mendeaz geroztik, ez zen ezer aldatu kode horretan, eta Aschero horretan hausnartzen hasi zen musikari bezala.

Zein desabantaila ikusten zizkion sistema tradizionalari?

Musika ikasteko arazorik handiena solfeoa ikastean zegoela ikusten zuen. Jendea atzera botatzen du solfeoak, abstraktua delako eta zenbait baldintza betetzen ez badituzu (azkartasuna...) ezin delako ikasi.

Horrez gain, sistema horrek ez dauka inolako erreferenterik. Biribilak bi balio du, baina zergatik? Biribil hori margotu egiten badugu, beltza deitzen zaio, eta bat balio du? Zergatik? Zazpi klabe ikasi behar al dira? Zertarako? Batekin nahikoa dugu. Gauza arraroak dira eta Ascherori ez zitzaizkion oso egokiak iruditzen musika ikasteko eta adierazteko.

Zer asmatu zuen alternatiba gisa? Zer ekarpen egin zuen?

Soinuaren ezaugarriak (iraupena, tinbrea, altuera eta intentsitatea) modu ezberdin batean irakurtzeko eta idazteko sistema asmatu zuen. Koloretako biribiletan oinarritzen da: kolore ezberdinek altuera adierazten dute, biribil tamainak intentsitatea eta biribil kopuruak iraupena eta.

Sistema hau ikastea solfeoa ikastea baino askoz errazagoa da, eta logikoagoa ere bai. Gauzak horrela, Aschero bere sistema erabiltzen hasi zen behar bereziak zituzten pertsonei musika irakasteko (Down sindromeko pertsonei, autistei, burmuin elbarritasuna zutenei, buru atzerapena zutenei...).

Zuk nola ezagutu zenuen sistema hau?

Arrasate Musikaleko zuzendari nintzela Aschero Arrasatera etorri zen ikastaro bat ematera. Down sindromeko neska batekin froga bat egin zuen, eta pixkanaka-pixkanaka musika irakurtzen hasi zen. Bat-batean gai zen musika irakurtzeko, eta harrituta gelditu nintzen.

Hori ikusita, zerbait egin behar zela pentsatu nuen, eta berehala, zuzendaritza kargua utzi eta buru-belarri hau lantzeari ekin nion.

Zuk metodo egokia zela ikusi zenuen, eta gainontzeko irakasleek?

Gehienek ia-ia txorakeria zela pentsatzen zuten, eta gainera, gutxiengo batentzat zenez, hau da, ezintasunak zituztenentzat... Horrez gain, testurik eta materialik ez zegoen, eta orduan, nola landu? Gainera, hainbeste urte solfeoa, harmonia, korala eta abar ikasten jardun ondoren jendeari barregarria iruditzen zitzaion koloreekin hastea. Jendeak ez zuen serioski hartu, baina nik bai, eta gustura nago sei urte hauetan lortu dudanarekin.
Azal iezaguzu zer egin duzun, bada.

Niretzat abentura izan zen hasieran. Sistema hor zegoela ikusten nuen, baina ez zen nahikoa. Hura lantzeko metodologia landu behar zen; hau da, sistema hartu eta beronekin zer egin, nondik abiatu eta egunean egunean zer irakatsi zehaztu behar zen, hots, eguneroko arazoak nola bideratu eta konpondu. Musika sistema eta bere arauak egokitu, aztertu eta garatu egin behar ziren behar bereziak zituzten pertsonentzako. Eta horrez gain, Euskal Herriko musika landu behar zen, horrek eskatzen duen guztiarekin: euskal kantak sistema honetara egokitzea.

Beraz, hasieran horretan hasi nintzen, hori guztia lantzen eta praktikan jartzen.

Sistema eduki arren, metodologia prestatu behar dela aipatu duzu. Zer metodologia landu duzu zuk?

Gauza bat musikaren kodea eta egitura erritmikoa irakastea da, eta beste bat kode edo musika horrekin egiten dena: arreta, memoria, kontzentrazioa, asoziazioa eta disoziazioa nola landu, alegia. Desberdina da jende aurrean jotzea, etxean bakarrik jotzea ikasteko, eguneroko lanak egiteko erabiltzea... planteamendua ez da berdina.

Beraz, programazio bat egin behar da musikaren kodeak erakusteko eta nondik hasi erabakitzeko. Haur hauentzat beste modu batera antolatu behar da, programazio berezia egin behar da.

Orduan, zertan datza metodologia? Nondik hasi, zein pauso eman lehenengo, zein bigarren eta zein hirugarren, eta nola ebaluatu. Hori da metodologiarekin zehazten saiatu naizena.

Noski, hori metodologia orokorra da, baina gero, ikasle bakoitzaren beharretara egokitu behar da.

Norekin jarri zenuen praktikan sistema hau?

Behar bereziak zituzten ikasleekin hasi nintzen Aschero sistema erabiltzen Arrasaten Musikalen. Ikasleen artean Down sindromea dutenak, autistak, burmuin elbarritasunekoak eta buru atzerapenekoak izan ditut. Guztiekin Aschero sistema erabiltzen dut, eta metodologia orokorra berdina da. Baina oraintxe esan dudan bezala, metodologia orokor hori bakoitzari egokitu behar zaio ondoren. Down sindromea duen batentzat eta autista batentzat ezin da metodologia bera erabili, zailtasun ezberdinak dituztelako; eta Down sindromea dutenen artean ere desberdintasun nabariak daude, bai psikikoak eta bai fisikoak. Nahiz eta gero helmuga berara heldu, pauso ezberdinak jarraitu behar dira. Bakoitzaren arazoak eta zailtasunak ikusi, eta hori landu eta garatu behar da.

Nolakoa da zure klase bat, zer egiten duzu klasean?

Instrumentu ezberdinak jotzen ditugu klasean. Batez ere perkusio instrumentuekin egiten dugu lan. Panderoa, danborra, triangelua, xilofonoa eta antzekoak joz, bai metalezkoak eta bai egurrezkoak, tinbre desberdintasuna lantzen dugu. Eta beranduago pianora pasatzen gara.

Txirularekin lan egitea zailagoa da, bi gauza daudelako: motrizitatea eta erritmoa. Alde batetik, motrizitatea landu behar da atzamarrekin lan egiteko eta askori kosta egiten zaie. Eta bestetik, arnasketarekin pultsoa edo erritmoa galdu egiten dute. Horregatik, pianoa egokiagoa da.

Noski, instrumentuak jotzerakoan bakoitzaren berezitasunak kontuan hartzen ditut. Adibidez, mutiko batek ezker aldea geldirik du, eta batez ere hori lantzera behartzen dut, ezkerrarekin lan egitera, alegia.

Ia 300 euskal abesti prestatu ditut Aschero sisteman, eta horiek irakasten dizkiet. (Ikus adibidea)

Sistema honek modu zientifikoan ateratako 12 kolore erabiltzen ditu. Kolore hotzak soinu baxuak dira, eta kolore beroak soinu altuak. Soinu bat zortzidun bat altuagoa izan liteke, eta hori koloredun biribilari gainean puntu bat jarriz adierazten da.

Biribil kopuruak, berriz, soinuaren iraupena adierazten du. Elkarren ondoren lau biribil agertzen badira, bi biribilek baino iraupen luzeagoa izango du soinu horrek.

Pianoaren kasuan, zein esku erabili jakiteko, bokalak erabiltzen dira, bokal bakoitzak behatz bati dagokio; eskuin eskuko behatzak letra larriekin adierazten dira (a, e, i, o, u) eta ezkerrekoak letra xeheekin (A, E, I, O, U). Normalean hiru atzamarrekin eta hiru kolorerekin hasten gara.

Zein emaitza eman dizkizu sistema honek?

Ikasle hauei musika irakatsi diet, musikaren kodea eta egitura erritmikoa. Baina horrez gain, musika kode horrekin arreta, memoria, kontzentrazioa, asoziazioa eta disoziazioa landu dituzte. Hori guztia lantzeko aukera ematen du musikak.

Askotan musikan trebeziari ematen zaio garrantzia (azkar jotzea...) eta komunikatzeko ematen duen aukera hori galdu egiten dugu. Ikasle hauek, ordea, gauzak hitzez edo beste modu batera gauzak adierazteko zailtasunak dituzte, eta musikak gauza horiek adierazteko aukera luzatzen die.

Modu horretan, musikak beste balio bat hartzen du ikasle hauentzat, komunikaziorako espresiobide alternatibo bihurtzen baita.

Gainera, beraiek ohartzen dira horretaz, gai direla konturatzen dira, eta horrek izugarri balio du.

Musikak komunikatzeko eskaintzen dien aukeraz ohartzen al dira beraiek?

Bai. Orain arte 14 kontzertu egin ditugu eta beraiek gero eta argiago ikusten dute publikoarentzat eta gizartearentzat gauza oso garrantzitsuak eta zailak egiten ari direla.

Adibidez, neska batek tailer batean giten dut lan, eta lanetik atera ondoren egunero etxean bi ordu pasatzen ditu abestiak ikasten bere kabuz, autonomia osoz. Beretzat espazio berri bat zabaldu du musikak, komunikatzeko modu bat. Normalean oso gutxi hitz egiten du, baina musikaren bitartez komunikatzen da.

Beste batek euskal abestiak izugarri maite ditu. Euskal abestiak baldin badira, berehala jotzen ditu. Nahiz eta abesteko gaitasunik ez izan, jotzeko badu, eta hori plazaratu egiten du.

Autista batek, adibidez, ez du batere hitz egiten, baina buruan sekulako artxiboa duela konturatu gara, abesti pila bat dakizkiela, eta horietako asko inoiz abestu ez ditugunak.

Beste bat bertsoen eta abestien bitartez bere abestiak sortzen ari da. Hiru kolore eta bateko zein biko egiturak erabiliz, bere kantak jotzen ditu, eta gero bertsoa jartzen du erritmoaren arabera.

Hau guztia gizarteak onartzen duela konturatzen dira, eta horrek beste balio bat ematen du, ez da musika soila. Kontzertuak oso gustura eskaintzen dituzte, eta pentsa, ez da broma 20 edo 200 pertsonen aurrean jotzea. Nola bizitu eta gozatzen duten! Harrigarria da! Zabaldu duten espazio horretan gustura eta eroso sentitzen dira.

Erantzun hau ikusirik, zerbait berria egiteko aukerarik ikusten al duzu?

Bai, maketa bat egingo dugu, eta garrantzitsua dela iruditzen zait, grabatzeko gai direla ikusteko aukera emango dielako.

Aschero sistemaren ezagupena eta hedapena zenbatekoa da?

Egia esan, aspaldiko sistema da, baina ez da oso ezaguna. Estatu espainiarreko eskola publikoetan dezente erabiltzen dute, baina hemen oso gutxi. Bartzelonan ere ez da ezaguna. Behin hara joan nintzen eta esplikatu nuenean jendea harrituta gelditu zen. Hemen Hezkuntza Berezian dagoen esperientzia bakarra nirea da.

Hain gutxi zabalduta egonik, nola ikusten duzu etorkizuna?

Jendearen aldetik gero eta interes gehiago pizten ari da, eta Irakasle Eskolan ere gero eta jende gehiago matrikulatzen da Hezkuntza Berezian. Nik ikastaroak ere ematen ditut sistemaren berri emateko eta esperientziak ezagutarazteko. Behar bereziak dituzten ikasleen aritu naiz batez ere, baina sistema honek guztiontzat balio du.

Zenbaki sistema erromatarretik arabiarrera pasatzea iraultza izugarria izango zen bere momentuan, eta musikarekin ere gauza bera gerta liteke. Baina nire asmoa ez da gurutzada bat egitea. Sistema honek, musika emaitzak lortzeaz gain, gizartearen integrazioa garatzeko eta suspertzeko balio dezakeela pentsatzen dut nik, nahiz eta bide bakarra ez izan.

• HEZKUNTZAREN INTEGRAZIOAREN ESPERIENTZIA:

-Esperientziaren deskribapena:

Integrazioa, hiritarren arteko eskubide berdintasuna, ezinbesteko kontzeptuaren zatia da. Normalizatutako edo adierazitako tratamendua beste modu batean jasotzea, pertsona guztien eskubide bezala uler daiteke, adibidez, desberdina izateagatik baztertua ez izatea.
Hezkuntza integrazioa HPB (hezkuntza premia bereziak) duen ikasle bati hezkuntza sistema erregularrean formazio prozesuetan parte hartzeko aukera ematen dion “zabaltasuna eta malgutasuna” da.
Zati batean edo denbora aldi osoan HPB duten eta ez duten haurrekin ikasten egoteko aukerari deritzo.
Eskolako integrazioa, Down sindromea duten pertsonentzako alternatiba bat da, beren ezaugarri propioekin loturik dauden laguntza espezializatu eta adizionala eskaintzen zaienean, anitzagoak izango dira onurak.
Hiru maila ematen dira hezkuntza zentruan:
-Hasierako ikasgela: hezkuntza integrazioaren lehen pausua da. Aditasunaren, jarrera sozialen erabileraren, motrizitatearen eta eguneroko trebetasunen garapenak ditu helburu nagusi bezala.
-Eskolaurrea: hasierako mailaren baldintzak betez, haurra eskolaurrera integratzen da. Bertan, bi maila daude; lehenik, eskolaurreko trebetasunak garatzen ditu eta bigarrenik, lehen hezkuntzarako prestatzen du.
-Lehen hezkuntza: 1.mailatik 5.mailara. Maila hauetan zehar, ikasleak irakaslearen laguntzarekin mugitzen edo garatzen doaz.
Down sindromedunen sarrera Integrazio Esperientzian, trebetasun kognitibo, motore eta sozioafektiboen ebaluaketa batekin sortzen da. Beraz, HPB duen haurra dagokion mailan kokatzen da. Horrez gain, Down sindromea duen haurrak, hezkuntza ekintzaren arrakasta indartuko duten laguntzek eskatzen duten jarraipen mediku, laguntza terapeutiko eta ikasketa errefortzua izan behar ditu.

-Helburuak:

·Down sindromea duten haurretan, integrazio esperientziaren funtzionamendua martxan jartzea.
·Esperientziaren garapen ekonomiko, administratibo eta ikaskuntzako kondizioak ezartzea.
·Curriculuma eta hautatutako modelo pedagogikoa probatzea.
·Esperientziaren jarraipena, sistematizazioa eta ebaluaketa egitea.
·Esperientzia hobetzeko eta maila altuagoetara aurrerapausoa egin dezaten, espazioa eta estrategiak lortzea eta garatzea.

-Curriculum orientazioa:

Hezkuntza integrazioaren helburua, Down sindromea duten haurrek, instituzioan egiten diren ekintza guztietan modu normalizatu eta oso batean parte hartzea da. Honekin batera, hezkuntza erregularrera sartzea eta curriculum ofizialean maila desberdinetarako ezarritako lorpenak haien erritmoaren arabera lortu ahal izatea.
Helburu hau, Down sindromeak dakartzan mugapenak kontuan izanda lortu behar da, horretarako curriculuma malguagoa izan beharko da, lorpenen gaindipenetarako denbora gehiago emanez, edukiak aldatuz eta egokituz, estrategia pedagogiko berriak barneratuz, indibidualizatutako arreta eta emendiozko laguntzak eskainiz.
-Esperientzian, lorpenetan eta ekintzetan lagungarriak izan ziren zenbait baldintza:
·Hezkuntza komunitatearen eta inguruaren sentsibilizazioa.
·Jarrera aldaketa, zabalkuntza, tolerantzia eta desberdintasunaren onarpena.
·Ezintasunean espezializatutako elkartearekin lan inter- instituzionala eta beste elkarteen laguntza ekonomikoak.
·Instalazioen hobekuntza eta taldeen eta materialen hornidura.
·Hezkuntza Proiektu Instituzionalaren berreraikuntza.
·Integrazioa lortzeko curriculumaren eta metodo pedagogikoen eraikuntza iraunkorra.
·Aholkularitza kalifikatua.
·Laguntza terapeutikoa.
·Trebakuntza iraunkorren prozesuak.

-Ikasketa ikuspegiak:

Orientazioa pedagogikoa: esperientziak integratutako haurren ikaskuntzak erraztuko zituen estrategia pedagogikoen bilaketa proposatu zuen.
-Printzipio pedagogiko bezala, Integrazio Esperientzia honetan oinarritzen da:
·Singularitateari errespetua, indibidualitateari arreta eta autonomia pertsonalaren garapena.
·Bestearekiko eta naturarekiko tolerantzia, solidaritatea eta maitasuna.
·Sozializazioa eta kooperazioa.
·Malgutasuna.
·Adierazpena, komunikazioa eta sormena.
·Esperientzia eta bizipen afektibo eta ludikoen erabilera.
·Adierazpen artistiko eta kulturalen erabilera.
-Estrategia metodologikoen artean bilatzen dena:
Testu librea: sentimenduen eta pentsamenduen adierazpena modu grafikoan edo idatzian zabaltzeko.
Ibilaldi klasea: ingurugiroarekin harremana haurrek ikusi, barneratu edo bizi izan dezaten.
Ipuinaren ordua: irakurmena, ulermena eta irudimena estimulatzeko.
Laminen deskribapena: ulermena eta idatzizko eta ahozko adierazpena estimulatzeko.
Muralen bidezko lanak: haurren ekintzak estimulatzeko eta hauen aurkezpenak bideratzeko.
Asteko pertsonaiak: haurrak beren balore, esfortzu eta bizipenengatik nabarmentzeko.
Talde txikitako lana: Elkar laguntzaren bidez lorpen nagusiak bultzatzeko.
Material didaktikoen erabilera: liburu, ipuin, diska, bideo eta heziketako software-a laguntza alternatibo bezala erabiltzea.

• ESKUHARTZEA:

-Tratamenduak:

Medikuntzan izan diren aurrerapenek, pertsona hauen bizitza maila 9 urtekoa izatetik, 60 urtekoa izatea lortu dute.
Gaur egun ez dago Down sindromea sendatzeko sendagairik, baina giza genomarekin ikertzen dabiltza eta nahiz eta oraindik urrun egon, etorkizunean sendagairen bat sortuko dela uste da.
Fruitu on bat ematen duten tratamenduak, estimulazio goiztiarrak deituriko programak izan dira. Hauen bitartez, nerbio sistema estimulatu nahi da eta horretarako zenbat eta lehenago esku hartu, orduan hobe izaten da; bizitzako lehen sei hilabeteetan zehar, alegia. Umeak bere bizitzako lehenengo urte bietan, bere nerbio sistema zentralean plastizitate handia izaten du eta garai hori da aprobetxatu behar dena ikaskuntza bezalako arloak lantzeko.

-Terapiak:

Down sindromea duten umeentzako baliagarriak izan daitezkeen teknika bi:
1) Zaldi terapia edo hipoterapia.
2) Hidroterapia.
Hauen bitartez, ondorengo helburuak lortu nahi dira umeengan:
· Garapen ebolutiboaren fase arruntak estimulatzea.
· Posturak zuzentzea.
· Kontzentrazioa hobetzea.
· Sistema sensoriomotriza estimulatzea.
· Oreka eta koordinazioa hobetzea.
· Tonu muskularra ohikoa izatea.
· Arnasketa egokia izatea.
· Independentzia garatzea.
· Esfortsuarekiko erresistentzia hobetzea.
· Oreka emozionala lortzea.

• DOWN SINDROMEA: EZAUGARRIAK

-Ezaugarri fisikoak:

-Zer egin dezake Down Sindromea duen ume batek?

Orokorrean Down sindromea duen ume batek, beste edozein umek egiten dituen ekintzak burutu ditzake, hala nola, ibili, hitz egin, jantzi, komunera bere kabuz joan… Dena den, aipatu behar da honako gaitasun hauek gainontzeko umeek baina beranduago garatzen dituztela. Hori dela eta, guztiz lagungarria izaten da ume hauen haurtzaroan esku hartze goiztiar bat egitea, honako gaitasun hauek lehen bait lehen garatzeko.

-Down Sindromea duten haur eta helduek eduki ditzaketen osasun arazoak:

Down sindromea duten pertsonek, gainontzekoek baino aukera gehiago dituzte, jarraian azalduko ditugun gaixotasun hauetako bat edo beste izateko:

-Bihotzeko gabeziak: Down sindromea duten haurren erdiek, gutxi gora behera, bihotzeko gabeziak dituzte. Gabezia batzuk ez dira oso larriak eta medikamentuen bidez senda daitezke, beste batzuk aldiz, kirurgiaren laguntza eskatzen dute. Hori dela eta, Down sindromea duten haur guztiek, lehenengo bi hilabetetan zehar, kardiologo pediatriko batek egindako azterketa bat pasatzea komeni da. Azterketa honi ekokardiograma deritzo eta ager daitezkeen bihotz gabeziak tratatzen hastea ahalbidetzen du.
-Hesteetako gabeziak: Down sindromea duten haurren %12a hesteetako malformazioekin jaiotzen da eta kirurgikoki zuzenduak izan behar izaten dute.
-Ikusmen arazoak: Down sindromearekin jaiotzen diren haurren %60ak baino gehiagok ikusmen arazoak dituzte, besteak beste, esotropia, miopia, hipermetropia eta kataratak. Ikusmena betaurrekoen erabileraren bidez edo kirurgiaren bidez hobetu daiteke. Down sindromea duten umeek lehenengo sei hilabetetan, oftalmologo pediatriko batek egindako azterketa pasatzea komedi da, ondoren aldizka azterketak egiten jarraitzea komedi delarik.
-Entzumenaren galera: Down sindromearekin jaiotzen diren haurren % 75ak entzumen arazoak ditu. Arazo hauek, arazo nerbioso bat dela eta, edo erdiko belarrian likidoa dagoelako gerta daitezke. Haur haueri, jaiotzerakoan edo lehenengo hiru hilabeteetan zenbait azterketa pasatzea komeni da, modu honetan entzumenarekin egon daitezken arazoak aurkitu eta lehen bait lehen tratatzeko. Modu honetan, hitz egiterakoan eta beste zenbait gaitasun garatzerakoan sortu daitezkeen oztopoak saihestu daitezke.
-Infekzioak: Down sindromea duten umeek hozteko eta belarriko infekzioak hartzeko joera handia dute, baita bronkitisa eta neumonia hartzekoa ere. Hori dela eta, ume hauek haurtzaroan jartzen diren txerto guztiak hartzea komeni da.
-Tiroideko arazoak, leuzemia eta konbultsioak:
-Memoriaren galera: Down sindromea duten pertsonek aukera gehiago dituzte gainontzekoek baino Alzheimer gaixotasuna garatzeko. Gainera aipatu behar da Down sindromea dutenek gaixotasun hau besteek baino lehenago garatzen dutela. Ikerketek diotenez, Down sindromea duten helduen %25ak Alzheimerraren sintomak ditu.
Down sindromea duten pertsona batzuk aipatu ditugun arazo hauetako batzuk dituzte, beste batzuk aldiz, posible da bat ere ez garatu ez izana.

-Alderdi kognitiboak:

Analisirako erreferentzia garapen normala da. Neska-mutil horien garapena geldoagoa izango da, zenbait alderdiri dagokionean (memoria, arreta, lengoaia…), beren ikaskuntzak ezaugarri eta erritmo desberdinak izango ditu. Dena dela, beste alderdi batzuekin zerikusia duen garapena beren adin kronologikoari dagokiona izango da (jakinmina, interesak, beharrak…). Hori dela eta, ez ditugu neska-mutil gazteagoekin erkatu behar, nahiz eta, test estandarraren bidez neurtuz gero, beren adin mentalak gazteago horien kidekoak izan.

Haur hauekin lan egiterakoan esku hartze eraginkor bat lortzeko, ezagutu beharreko euren ezaugarri bereizgarrienak honakoak dira:
· Arretari eusteko zailtasuna izaten dute.
· Beraientzat zailak diren gauzak ekidin egiten dituzte.
· Memorian epe laburrean gordetzen dute informazioa.
· Ikasteko motibazio gutxi izaten dute.
· Besteekin elkar eragiteko orduan trebetasunak ez dituzte ondo erabiltzen.
· Jasotzen duten informazioa analizatzeko zailtasunak izaten dituzte.
· Erreakzio geldoa izaten dute.
· Kontzeptuak osatzeko gaitasun mugatua dute.
· Abstrakzio maila bat agertzen denean, nekez ulertzen dute.
· Gauzak ikas ditzaten nahi badugu, askotan errepikatu beharra izango dugu.
· Sinbolismoa ulertzeko ere zailtasun handiak dituzte.

Ezaugarri hauek guztiak eta beste zenbait kontuan izanik, irakasleak bere lana hobeto eraman dezake aurrera.
Ezaugarri horiek dituzten pertsonen garapena ez da nahitaez berdina izango eta portaera kognitiboaren joerak dira, neurri handi batean, Down sindromea dutenen urritasun mentaletik eratorritakoak. Baina hezkuntza-inguruneko esku hartze kontzientea, sistematikoa eta planifikatua dela-eta edo ezarritako defizitak “konpentsatzen ” saiatzen diren estrategiak irakatsiz txikiagotu egin daitezke.
Down sindromea duten neska-mutilek ikasterakoan izaten dituzten zailtasunetara teoria mailan hurbiltzeak edo ezagutzeak, hezkuntzako profesionalei lagundu egin diezaieke, batetik, neska-mutil jakin baten adierazpenak aztertzeko, eta bestetik, ohikoak ez bezalako sistema alternatiboak bilatzeko edo informazioa barneratzeko eta prestatzeko laguntzak edo informazio horri erantzuteko gaitasunak kanpoko egitura bat izan dezan. Egitura hori, ibilbide osoan zehar mugapenak dituen prozesu baten osagarri izango da.

Adibide argigarri gisa informazioa sartzerakoan egin daitekeena:

Eduki berri bat aurkezterakoan banan-banako arreta izateak, irakasleei eduki horren alderdirik garrantzitsuena aukeratzea eta ikaslearen ulermen-gaitasunera ahalik eta gehien hurbiltzea ahalbidetuko die, baita prozedura erabilgarriak erabiltzea, ikasleen premiak (informazio bisuala, ulermenera egokitutako lengoaia linguistikoa eta kontzeptuala osatzen duena) kontuan izanik, eta gai horrekin berarekin harremana duten aurreko jarduerak gogoraraztea (nola planteatu ziren, nora eman zieten irtenbidea eta abar) ere.
Profesionalak prozesu osoan zehar laguntzeko jarrera izatea (arreta berreskuratzeko eta arretari eusteko estrategiak) eta ikasleari ezin duela “despistatu” eta zeregina (bere bizitza errealean oinarritzen diren zeregin esanguratsuek eta funtzionalek irtenbidera iristeko gogoa pizten dute, zehatza eta beharrezkoa den zerbaitetarako balio baitute) amaitu arte “arreta ” jartzea garrantzitsua dela ohartaraztea giltzarri izan daitezke edozein jardueraren aurrean arreta izateko beharrezko ohitura sortzeko. Esku hartze esperientzia sistematikoak eta goiztiarrak aztertzeak esku hartzeak ezaugarri horiek dituzten pertsonentzat orain dela gutxi ia erabat utopikoak ziruditen lorpenak erdiesteko duen garrantzia adierazten du. Hezkuntza esku hartzerako garrantzitsua da mugapen pertsonalak ingurune fisikoaren nahiz giza ingurunearen laguntza-premia bihurtzea.

-Koziente intelektuala:

Inteligentzia ertain (media) batek 100 puntutako balioa hartzen duela jakinda, Down sindromea duten pertsonen inteligentzia 50 eta 60 puntutakoa izaten da. Beti daude salbuespenak bai goranzko norabidean bai beheranzkoan.
Baina heziketa programa desberdinen bitartez, maila altuagoak lortu ditzateke. Aipatzekoa da badaudela Down sindromea izanik, unibertsitateko ikasketak egitera heldu diren pertsonak.
Bestalde, Down sindromea duten pertsonen gaixotasun afektibo eta sozialek ez dute inolako arazorik edo trabarik jasaten; izan ere, demostratuta dago pertsona hauek aparteko abilezia dutela harreman sozialetarako.

-Alderdi sozioemozionalak:

Gainerako pertsonen kasuan bezalaxe, Down sindromea dutenen jokaera edo mugapen kognitibo bat interpretatzerakoan alterazioa ez ezik, pertsona jakin horrek erabiltzen dituen mekanismo psikologikoak, orain arte izan dituen arrakasta edo porroten historia, jasotzen duen laguntza, berekiko familiak eta gizarteak dituzten igurikapenetatik abiatuta, berak eraiki dituen igurikapenak eta abar ere kontuan hartu behar dira.
Bizitzako lehen urteetan, ez dira garapen normala duten neska-mutilak bezain trebeak beren inguruarekin konektatzeko eta elkar eragiteko bitartekoak erabiltzerakoan. Gainera, joko sinbolikoa garatzeko duten gaitasuna ere mugatuagoa da eta jarduera estereotipatu eta errepikakorretara jotzen dute. Helduekin bere adinekoekin baino gehiago erlazionatzeko joera dute eta pertsona helduak ezagutu egin behar ditu sindromeak eragiten dituen ezaugarri generiko horiek bere igurikapenak egokitzeko eta, garapen normala duten neska-mutilekin erkatuz gero erantzuna txikia izanda ere, estimulatzen jarraitzeko. Down sindromea duen gazteak, inguruak ezaugarri horietatik abiatuta itzultzen dion irudiaren arabera osatuko du bere buruaren irudia.
Gisa horretako pertsonen izaeraren ezaugarrietako bat honako hau dela esan ohi da: setakeria, temakeria, burugogorkeria, malgutasun-eza, aldaketen aurkakoa izatea..., baina interesgarria izan liteke jarrera horiek testuinguru elkarreragile baten ondorio gisa aztertzea, honakoa kontuan izanik:
- giza jokaera gehienak ikasi egiten dira, gehien bat, gainera, imitazioaren bidez.
- gizaki guztiek ,irakasten bazaie ikasi egiten dute, nahiz eta lorpen- edo sakontasun-maila koantitatiboki eta koalitatiboki norbanakoaren araberakoa
izango den.
- neska-mutil guztiek dute ikasteko gogoa; gogo horrek desagertzera joko du irakasten dena beraientzat esanguratsua ez bada.
- indartzen diren joerek egonkortzera jotzen dute.
- gehiegi babesteak norbanakoaren jarduera kikiltzen du.
Elkarreraginean jarrera konstruktiboari eusteko garrantzitsua da kontuan hartzea pertsona batek dituen ezaugarriak eta joerak pertsona horrek dituen mugapenetatik abiatuta edo mugapenek ezartzen duten mugaraino garatutako gaitasunetatik abiatuta interpreta daitezkeela. Bere inguruko pertsonek lehenengo ikuspegia hartzen badute (desberdintasuna onartu ondoren), inkontzienteki bada ere, pertsona horren garapenarekiko adore gabezia izateko edo gehiegi babesteko jarrera izan dezakete. Jarrera horiek luzera begira ondorio hauek izan ditzakete: helduarekiko dependentzia, berezko identitaterik ez izatea, ez integratzea eta gizarte autonomiarik ez izatea.
Bukatzeko, aipatu behar da beharrezkoa dela helduek, familiek, irakasleek... gogoan izatea, gaur egun neska-mutil direnek dituzten bizitza-itxaropenak handiak direla, urte askoan pertsona heldu izango direla eta autonomia lortzea helburu duen hezkuntza-prozesurik gabe ohiko ingurune gehienetan beren kabuz moldatzea asko kostako zaiela.

• ZEIN ITXURA DUTE DOWN SINDROMEA DUTEN PERTSONEK?

Down sindromea duten umeek normalean begiak goranzka okertuta dituzte eta goiko aldean tolestutako belarri txikiak. Euren ahoa txikia izaten da, mihiak oso handia ematen duelarik. Down sindromea duten zenbait umeek lepo motza izaten dute, baita esku txiki eta hatz motzak ere. Aipatu behar da gainera, tonizitate muskular txikiagoa dutenez, zenbaitetan ahulak eman dezaketela. Down sindromea duten haur eta heldu gehienak garaiera bajukoak dira eta euren artikulazioak bereziki flexibleak dira.

• KAUSAK ETA AURRERAPAUSUAK

Gaur egun, oraindik ere, ez dira gehiegizko kromosomiko hau eragiten duten kausak ezagutzen. Dena den, estatistikoki amak 35 urte baino gehiago izatearekin lotzen da. Izan ere, ama zenbat eta helduagoa izan, haurrak Down sindromea izateko aukera gehiago izango ditu (hala erakusten dute datuek) baina harreman hori ez dago oraindik erabat argi. Esan bezala, amaren adinak eragina duela esateko datuak badaude. Munduan jaiotzen diren 700 umetatik batek izaten du anomalia hori, eta zenbat eta ama zaharragoa izan, orduan eta probabilitate gehiago izaten da jaioberriak sindromea izateko: amak 45 urtetik gora duen erditzeetan 40 haurretik batek izaten du.
Aipatu behar da gainera, soberan duten kromosoma horrek sintetizatutako gehiegizko proteinak direla eta, Down Sindromea dutenek gainontzekoek baino aukera gehiago dituztela zenbait gaixotasun izateko, bereziki, bihotz arazoak, digestio aparatua eta sistema endokrinoarekin loturik daudenak.
Euskal herrian Down sindromedun zenbat lagun dagoen ez dakigu zehatz-mehatz. Peñalbak, Atzegi Gipuzkoako Atzeratuen Elkarteko kideak, dioen bezala "ez delako hain erraza izaten egoera hori onartzea". Gipuzkoan, esate baterako, Atzegik 600 bazkide ditu.
Egia da gaur egun aurrera pausuak ematen ari direla giza genomaren aztertzean, dena den, oraindik ere ez da Down sindromea duten pertsonen gaitasun intelektualak hobetzeko gai den tratamendu farmakologikorik aurkitu. Estimulazio goiztiarreko terapiak eta gizartearen pentsatzeko eraren aldaketak berriz, onura handiak eragin dituzte gaixo hauen bizi itxaropenetan.

• HURBILPEN HISTORIKOA

Down Sindromearen inguruan dugun daturik zaharrena, VII. mendetik datorkigu. Garai hartan, Down sindromedun gizon batek izan zitzakeen ezaugarri propioak zituen garezur bat aurkitu zuten Sajonian
Sortzetiko minusbaliotasun psikiko ohikoena da eta bere izena John Langdon Haydon Down-i zor dio, bera izan baitzen 1866an alterazio genetiko hau deskribatu zuen lehenegoa, baina ez zen gaixotasuna eragiten zuten kausak aztertzeko gai izan. 1958ko uztailean Jérome Lejeune gazteak sindromea 21. kromosoma parean gertatutako alterazio batek eragiten zuela aurkitu zuen.

• ZER DA?

Down sindromea 21. kromosoma bikotean agertutako kromosoma extra baten presentziak eragindako nahaste genetikoa da, 21. bikoteko trisomia delakoa, alegia. Nahaste honek kasu bakoitzaren arabera aldakorra den atzerapen mentala du ezaugarri, baita zenbait ezaugarri fisiko deigarri ere.

• SARRERA:

Hurrengo lerroetan, gure gizartean presentzia handia daukan gaixotasun bat gertuagotik ezagutzea izango dugu helburu, Down sindromea gertuagotik ezagutzea, alegia. Horretaz gain, gaixotasun hau gaur egungo hezkuntza sistemaren barruan aztertzen saiatuko gara, Down sindromea duten haurrek eduki ditzaketen arazoak ezagutu eta hauen aurrean jasotzen dituzten laguntza ezberdinak azalduz.